Torsdagstravesti

Innebörden av att ha endometrios.
Bild: giantgag.net

Det normala i att vara ”normal”

Ibland finns det inget jag vill mer än att vara normal. Som alla andra. Ingen endometrios, ingen smärta, ingen trötthet – bara ork till att vara jag. Mitt gamla jag, som hade kraft och energi. Som inte räddes att ta sig an utmaningar och visa fram fötterna.

Tyvärr går det inte att vrida tillbaka tiden och jag kan inte ändra att jag har endometrios. Viljan i att vara normal bottnar i minnet av mitt friska jag, mitt normala jag, och allt jag kunde göra då.

Men vad är att vara normal?

Bild: 32::57 - Normal, Daniel Hoherd/flickr.com, edit. Hedwig

Vad du SKA säga till någon med endometrios

I måndags pratade jag om vilka ”goda råd” vi som har endometrios inte vill höra. Det kan inte vara lätt för friska personer att veta vad de kan säga. Allt de vill med de ”goda råden” är ju att hjälpa oss. Välvilja.

Välvilja behöver inte handla om att ge råd. Den bästa välviljan kommer av stöd. Att stötta och visa förståelse är det bästa ni kan göra för oss som är sjuka. Frågan är hur? Särskilt när risken är stor att den som är sjuk känner sig förolämpad.

Jag vill visa på vad ni som är friska kan, bör och ska säga till oss som lever med endometrios. Hur ni med hjälp av andra ord faktiskt kan stötta, utan att det oavsiktligt blir fel.

Bild: Cas Cornelissen/Unsplash, edit. Hedwig

Vad du INTE ska säga till någon med endometrios

Har ni någonsin fått ”goda råd” av någon som inte har en susning om vad du går igenom? Ni vet, de där kommentarerna som inte är till någon hjälp, som får en att sucka högt inombords eller som får en att vilja svara på de mest sarkastiska sätt (men som du avstår för att inte såra någon).

”Goda råd” kan komma från läkare, sköterskor, kollegor, vänner och familj när de vill stötta och hjälpa, men istället slutar det med att det nästan känns som om de förolämpar en.

Det här är egentligen inte ett inlägg för er som har endometrios – utan för er som inte har endometrios. Ni som har någon i er närhet som har endometrios, som ni vill stötta och hjälpa. Det här är ett inlägg om vad ni inte ska säga (och mina svar på dumma kommentarer).

Bild: Dominik Martin/Unsplash, edit. Hedwig

Mer tid

Det kom ett brev. Ett vanligt vitt i standardstorlek med landstingets logga i hörnet. Provsvaret. 

Mina sköldkörtelvärden är normala. Av vad jag läst mig till så ligger jag inom normalvärdena, men i den övre halvan. Jag behöver i alla fall ingen medicinering. Visst är jag glad över det, samtidigt hade det varit skönt att få en förklaring till min trötthet. Jag antar att det är ett symtom på allt annat. Jag orkar hur som helst inte kriga vidare, jag vill ha en paus från sjukhus och läkare så länge som det är möjligt.

Givetvis blev tröttheten temat för dagen, när jag träffade min kurator i veckan. Det hela kommer ner till återföringen. Allt kommer ner till återföringen. 

Lär dig se nya symtom med hjälp smärtdagboken

Första gången jag träffade en gynläkare var hösten 2010, då jag åkte in och ut på akuten för mina buksmärtor. Jag låg i gynstolen, hade väldigt ont och läkaren skulle precis till att börja undersökningen.

- När hade du din senaste mens? (Den klassiska frågan.)

- Öh...? Jag minns inte. Den slutade för en vecka sedan tror jag, svarade jag.

- Hur lång tid brukar du blöda?
- Öh... sju-åtta dagar. Så det borde ju betyda att mensen startade... ungefär för två veckor sedan?

- Runt den 10:e då?

- Öh... ja, kanske. Nej, vänta det kan ju inte stämma. Eller?

Ja, ni märker själva hur mycket läkaren fick ut av det samtalet.

Min mormor hade en skylt i sitt kök där det stod:

Glöm inte bort att komma ihåg
att du har dåligt minne.

Det är lätt att tro att vi kommer ihåg allt, alltid. Det gör vi inte. Punkt. Minnet förenklar och sorterar bort allt det tycker är oviktigt. Lever du med smärta länge, tycker minnet till slut att smärtan blir oviktig. Huggen, kramperna och molvärken blandas ihop till en sörja och det är omöjligt att minnas vilken smärta som kändes var och när.

Endometrios på tarmarna – när blodet kommer från fel ställe

I vintras fick jag åka ambulans till sjukhuset – men inte för min endometrios. Jag fick åka ambulans för att jag en morgon sket blod. Bara blod.

Det här var i början av december. Jag hade nyligen legat på sjukhus för ett smärtskov och ätit många, starka smärtstillande mediciner som gjort mig förstoppad. När tarmen kom igång igen fick jag det omvända problemet, det vill säga diarré. Att växla så mellan att vara lös och hård, gjorde att jag blödde lite från ändtarmen och att tarmarna gjorde ont. Så har det varit varje gång jag varit inlagd för smärtlindring.

Men så fick jag riktigt, skärande ont i magen och när jag satt på toaletten var smärtan så stark att det svartnade framför mina ögon.

När jag torkade mig var papperet bara rött. Jag tittade ner i toan och den var också röd. Det var mycket blod i den – värre än vid mens. Jag hade alltså bara bajsat blod. Med darrande händer och röst ringde jag 112 och de skickade en ambulans. Väl på sjukhuset kunde läkaren konstatera att blodet berodde på hemorrojder som spruckit.

Hemorrojder! Jag hade alltså åkt ambulans för hemorrojder! Jag måste ärligt säga att det kändes väldigt pinsamt, men både ambulanspersonalen och läkaren tyckte att jag hade gjort rätt som ringt. Inte minst för att få veta orsaken till blodet.

Varför tar jag då upp hemorrojder i en blogg om endometrios? Jo, för min första tanke när jag såg blodet i toaletten var inte att det var hemorrojder. Det var ren och skär skräck över att endometriosen nu hade satts sig på tarmen.

Rödluvan och endometrios

Att känna sig ensam i sin smärta är inte ovanligt. När det kommer till endometrios är det definitivt inte ovanligt. Trots att endometrios är så pass vanligt är det fortfarande tabu att prata om mens. Det är inte konstigt att känna sig ensam om ingen pratar om endo.

Jag kommer tillbaka till det här gång på gång, men det är ett tecken på hur mycket jag brinner för frågan. Hur mycket jag vill sprida kunskap, sprida hur många kvinnor som lider i det tysta - ensamma. Det är inte rätt!

Det här är en kort TED-film om endometrios, som utgår från sagan om Rödluvan och vargen. En bra film som lockar till skratt - mitt i eländet - men som träffar mitt i prick. Okunskap, onödigt lidande och ensamhet. Och en stor, stygg varg.

Rewriting Red Riding Hood: Carol Pearson at TEDxBrighton

I väntan på provsvar

De senaste dagarna har varit tunga. Tröttheten börjar ta ut sin rätt nu. Kroppen är trött. Psyket är trött. Det är som att kroppen inte klarar av att samla energi och bli starkare. Och jag vill verkligen bli starkare, piggare och friskare nu. Dessutom har värken varit lite mer närvarande igår och idag.

Värken går över, det vet jag. När tröttheten går över, vågar jag inte ens gissa.

Förra veckan började jag försöka se vad tröttheten kan bero på och det är ju inte särskilt svårt. Sommaren. Ny hormonbehandling. Sommaren. Trappat ner värktabletter. Sommaren. Börjat jobba och så sommaren. Det finns så många möjliga förklaringar varför jag är så extremt trött.

Men. 

Att hitta gemenskap i smärtan

Härom veckan var vi på släktträff för ett 75-årskalas. Trots att jag egentligen inte hade ork, var det något jag prioriterade att åka på. Jag hade inte träffat mina släktingar på över ett år och eftersom en faster och en farbror är sjuka, ville jag ta vara på tillfället att träffas.

På kalaset träffade jag en av mina kusiners sambo. Hon och min kusin har en son tillsammans på ett och ett halvt år (otroligt söt och charmig) men i våras råkade hon ut för en stroke. Hon håller nu på med rehabilitering och är på bättringsvägen. Utåt syns ingenting. Hon ser helt vanlig ut. Hon ser frisk ut - precis som mig.

Vi hade ett kort samtal om just det – att se frisk ut, men att ständigt vara sjuk. Att inte ta ut sig, utan att hela tiden avväga den lilla energi vi har. Det var ett kort samtal, men med full förståelse. Trots att vi går igenom vitt skilda saker.

Något jag har brottats med sedan jag blev sjuk är ensamhet. Att vara kroniskt sjuk är att vara ensam. De allra flesta runt omkring mig är vanliga, friska människor som lever sina vanliga liv, med vanliga mödor och krämpor. De flesta försöker förstå hur jag mår, hur det är att leva med kronisk värk och en kroniska sjukdom.

Så klart kan de inte förstå. Inte på riktigt.

Därför är det ofta en otrolig lättnad att möta andra sjuka. Inte bara andra som lider av endometrios, utan kroniska sjukdomar överlag.

Gemenskap i smärtan. Bild: vait_mcright/pixaby.com

Vad jag lärde mig av arbetsterapin + material att ladda ner

Under mitt stora smärtskov under 2012 hade jag ett smärtteam på min vårdcentral. Där ingick läkare, sjukgymnast, kurator och arbetsterapeut.

Det jag och arbetsterapeuten jobbade med var att underlätta min vardag. Det var först när kroppen verkligen började ta stryk av endometriosen, som jag insåg hur mycket jag tagit för givet. Att kunna städa. Att bädda sängen. Att ta upp saker från golvet.

Att överhuvudtaget kunna klara mig en dag utan att krascha totalt.

Arbetsterapi i sjukhussal. Bild: Hernried, Karl Heinz/Nordiska museet